Andreas Weber Stiftung

Glossar

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Advance Care Planning (Vorausschauende Behandlungsplanung) ist ein international verwendetes und umfassendes Konzept im Gesundheitswesen, welches zum Ziel hat, besser sicherzustellen, dass auch bei nicht urteilsfähigen Menschen die Behandlung an deren Wertvorstellungen ausgerichtet wird. Ein wichtiges Element ist das Angebot einer qualifizierten Beratung durch ausgebildete Fachpersonen, die Einbindung von Ärzten des Vertrauens und von Angehörigen. Angepasst an die aktuelle gesundheitliche Situation werden Werte und Haltung der Person diskutiert und diese konkret in medizinische Handlungsanweisungen im Falle der Urteilsunfähigkeit übersetzt. Ebenfalls im Voraus (in advance) wird insbesondere die Richtungsentscheidung gefällt, ob in einer bestimmten Situation lebenserhaltende Massnahmen gewünscht sind oder nicht. Wenn gewünscht oder bedeutsam, können auch spezifischere Therapien vorgreifend angesprochen werden. In einer sogenannten Patientenverfügung «plus» und ärztlichen Notfallanordnungen wird die Vorausplanung schriftlich festgehalten und im Laufe des Lebens, insbesondere bei Veränderungen des Gesundheitszustands, immer wieder angepasst.


In einer ärztlichen Notfallanordnung werden diejenigen Fragen vorab geklärt und in einem Formular festgehalten, die möglicherweise einmal notfallmässig entschieden werden müssen (Lebensverlängerung mit Reanimation, Verlegung auf Intensivpflegestation mit/ohne Intubation, Verlegung ins Spital, ambulante Lebensverlängerung zu Hause oder symptomatische Leidenslinderung und Behandlung zu Hause oder im Spital). Diese Information ist insbesondere wichtig im Rettungsdienst und in der Notfallambulanz. International und auch im deutschsprachigen Raum wird empfohlen, dass möglichst ein national einheitliches Formular verwendet wird.


Siehe unter "Care planning"

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Care planning = Behandlungsplanung = krankheitsspezifische Vorausplanung = Betreuungsplan = Notfallplan

Festlegung von medizinischen Behandlungen durch die betroffene Person und Fachpersonen gemäss den individuellen Behandlungswünschen der betroffenen Person. Diese Festlegungen beziehen sich meist auf konkrete Krankheitsbilder oder -situationen und enthalten deshalb oft spezifische Wünsche zum Vorgehen bei krankheitsbezogenen Komplikationen (z.B. was wünsche ich als Vorgehen im Fall einer erneuten Komplikation/Krise meiner fortgeschrittenen Herzinsuffizienz?).

Die gesundheitliche Vorausplanung bezieht sich auf Situationen in der Zukunft mit erhaltener Urteilsfähigkeit, umfasst aber auch häufig eine Vorausplanung für Situationen, in denen die eigene Urteilsfähigkeit nicht mehr gegeben ist. Dokumente, die sich aus diesem Prozess ableiten, heissen zum Beispiel Betreuungs- und Behandlungspläne, aber auch "palliative Notfallplanung". Diese enthalten vordefinierte Vorgehensweisen für voraussehbare Komplikationen wie Atemnot, Schmerzen etc.

Im Rahmen des Care Planning sollten auch spirituelle Ressourcen erfasst sowie alternative Behandlungsorte für den Moment der Zustandsverschlechterung diskutiert und definiert werden. Bei schwer kranken Menschen fallen Care Planning und Advance Care Planning häufig zusammen und die Festlegungen (zum Beispiel ÄNO und konkrete Massnahmen bei gesundheitlicher Verschlechterung inklusive Nofallnummern und Betreuungsnetz) werden in einem Dokument integriert.


Siehe unter "Care planning"


Der Lebensspiegel hilft dem kranken oder alten Mensch Kraft zu schöpfen für den weiteren Lebensweg, indem er unter fachkundiger Begleitung auf sein gesamtes Leben zurückblickt; so kann er die Bedeutung der eigenen Lebensgeschichte würdigen. Er erzählt aus seinem Leben und der Begleiter formuliert daraus einen gut lesbaren Text. Die Durchführung eines Lebensspiegels (anderer Begriff für Würdezentrierte Therapie / Dignity Therapy) ist kostenlos.

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Siehe unter "Care planning"


Palliative Care umfasst die ganzheitliche Betreuung und Behandlung, die das Leiden eines unheilbar kranken Menschen lindern und ihm so eine bestmögliche Lebensqualität bis zum Ende verschaffen. Sie schliesst medizinische Behandlungen, pflegerische Anwendungen sowie psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung mit ein. Selbstbestimmung, Würde und die Akzeptanz von Krankheit, Sterben und Tod als Bestandteile des Lebens sind Grundwerte, die bei der Erbringung der Palliative Care - so wie bei jedem pflegerischen und ärztlichen Handeln - umfassend geachtet werden.»

Die nahestehenden Bezugspersonen werden entsprechend unterstützt.

Der Begriff leitet sich ab aus dem lateinischen «pallium», was einem mantelähnlichen Umhang entspricht. Das englische Wort «care» heisst «Pflege», umfasst aber mehr als das: «I care for you» bedeutet auch: «Ich sorge mich um dich.» Und: «Du bist mir wichtig!»

Die Partizipative Entscheidungsfindung (PEF), auf Englisch »Shared Decision Making«, ist ein breit aufgefasstes Konzept, um auf der Basis der besten wissenschaftlichen Evidenz, den Erfahrungen und den individuellen Wertvorstellungen eine wohlerwogene Entscheidung für oder gegen eine medizinische Behandlung zu ermöglichen. Das Gespräch kann auch ausgedehnt werden auf weitere Gesundheitsfachpersonen auf der einen und Angehörige auf der anderen Seite. Mindestens Patientin und Ärztin beteiligen sich an allen Schritten der Entscheidungsfindung, von der Therapiezielklärung und Abwägung des Risikos und Nutzens verschiedener medizinischer Maßnahmen über die Integration der Erfahrungen und Wertvorstellungen bis hin zum Entschluss für oder gegen medizinische Maßnahmen, wobei die letzte Entscheidung rechtlich immer vom Patienten oder bei Urteilsunfähigkeit der vertretungsberechtigten Person getroffen werden muss. Neben besonderen kommunikativen Fertigkeiten aufseiten der Fachpersonen, wie Kompetenzen in Risikokommunikation und klientenzentrierter Gesprächsführung, kommen als schriftliche Informationsgrundlagen sogenannte evidenzbasierte Entscheidungshilfen (englisch »Decision Aids«) zum Einsatz.

Schriftliche Niederlegung von Therapiezielen und medizinischen Maßnahmen durch eine Person für den Zustand, in welcher sie nicht urteilsfähig ist. Eine Patientenverfügung kann durch die verfügende Person als freier Text (Prosa) oder mit vorgedruckten Formularen erstellt werden. Verschiedene Organisationen bieten Vorlagen und Muster an, u.a. auf ihren Webseiten zum Herunterladen. In Deutschland und der Schweiz ist eine Patientenverfügung immer rechtlich gültig, unabhängig vom Datum der Erstellung, wenn sie urteilsfähig verfasst wurde (in Deutschland muss die verfügende Person zudem volljährig sein) und unterschrieben ist. Der Zeitpunkt der Erstellung spielt hierbei keine Rolle. Sie gilt analog zum geäußerten Willen und bindet den Arzt direkt, wenn die in der Patientenverfügung beschriebene Situation eingetreten ist. In Österreich wird zwischen verbindlichen und nicht verbindlichen (allein beachtlichen) Patientenverfügungen unterschieden. An verbindliche Patientenverfügungen sind besondere juristisch formale und Beratungsbedingungen geknüpft.

Die Patientenverfügung «plus» gehört zum Konzept Advance Care Planning (ACP). Sie ist nicht im Internet verfügbar, sondern kann nur mit einer Beratung durch zertifizierte ACP-Beraterinnen ausgefüllt werden. Sie besteht aus einer Standortbestimmung, einer Vertreterverfügung, einer Behandlungsplanung und der Festlegung von Therapiezielen für medizinisch mögliche Situationen der Urteilsunfähigkeit.

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Für medizinische Behandlungsentscheidungen braucht es das Einverständnis der Patientinnen oder des Patienten, deren Willens- und Einverständniserklärung. Das gleiche Prinzip gilt auch bei der Urteilsunfähigkeit einer Person. Alle medizinischen Maßnahmen müssen sich auch in dieser Situation am Patientenwillen orientieren. Man kann verschiedene Arten des Willens und daraus abgeleitet Entscheidungsschritte für eine medizinische Behandlung unterscheiden:

  • Aktuell erklärter Wille: Der Wille eines aufgeklärten und urteilsfähigen Menschen ist immer gültig.
  • Vorausverfügter Wille: Bei Urteilsunfähigkeit in einer Patientenverfügung/ einem Vorsorgeauftrag verfügter Wille, sofern dieser auf die aktuelle Situation anwendbar ist.
  • Mutmaßlicher Wille: Der mithilfe von An- und Zugehörigen aus früheren Äußerungen oder Wertvorstellungen zu ermittelnde Wille der urteilsunfähigen Person.
  • Entscheidungen im besten Interesse: Entscheidungen zum Wohle der urteilsunfähigen Person, wenn keine Information zum mutmaßlichen Willen vorliegt oder feststellbar ist.


Siehe unter "Partizipative Entscheidungsfindung"

Spiritualität durchdringt alle Dimensionen menschlichen Lebens: Sie betrifft den gesamten Menschen, seine Werte, alles, was seinem Leben Sinn, Hoffnung, Vertrauen und Würde verleiht. Spiritualität wird erlebt in der Beziehung zu sich selber, zu anderen und zur «höheren Macht» (zum göttlichen Geheimnis). Zur Spiritualität gehören die Fragen, die angesichts von Krankheit und Endlichkeit des Lebens aufkommen, ebenso wie die individuellen und gemeinschaftlichen Antworten, die dem erkrankten Menschen als Kraftquelle (= Ressource) zur Verfügung stehen.

Der Begriff leitet sich ab aus dem lateinischen «spiritus», was Atem, Lebensgeist entspricht. Das englische Wort «care» heisst «Pflege», umfasst aber mehr als das: «I care for you» bedeutet auch: «Ich sorge mich um dich.» Und: «Du bist mir wichtig!»

Am Anfang von ACP-Beratungsgesprächen steht grundsätzlich eine Standortbestimmung zur Therapiezielfindung für den Fall künftiger krisenhafter, insbesondere potenziell lebensbedrohlicher Erkrankungen. Mit Fragen der Standortbestimmung wie z.B. "Wie gerne leben Sie?", "Wenn Sie ans Sterben denken, was kommt Ihnen dann in den Sinn?", oder: "Gibt es Situationen, in denen Sie nicht mehr lebensverlängernd behandelt werden wollen?" werden die Lebensfreude und der Lebenswille, Erfahrungen mit und Gedanken zu schwerer Krankheit und Sterben sowie Einstellungen zu medizinischen Behandlungen erfasst. Anhand dieser Standortbestimmung werden, so weit möglich, die Therapieziele und die damit verbundene Frage der persönlichen Behandlungsplanung diskutiert und festgelegt.


Auf der Grundlage der Standortbestimmung werden bei den ACP-Beratungsgesprächen die Therapiesziele diskutiert und festgelegt. Dabei hat die ACP-Beratungsperson mit der Klientin/dem Klienten über die Chancen und Risiken von Behandlungsmassnahmen in Notfallsituationen und die individuellen Behandlungswünsche gesprochen.

  • Therapieziel A: Beginn potenziell lebensrettender Therapie mit allen vertretbaren Mitteln
  • Therapieziel B: Beginn lebensrettender Massnahmen individuell eingeschränkt (B0–B3)
  • Therapieziel C: Jegliche Massnahmen mit dem Therapieziel der Lebensrettung/Lebensverlängerung werden ausgeschlossen und vollumfänglich auf Leidenslinderung gesetzt (Palliation).


Als Urteilsunfähigkeit (in Deutschland Einwilligungsunfähigkeit) wird in der Medizin derjenige Zustand definiert, in welchem bei einer Person die Fähigkeit, Informationen aufzunehmen, ihre Bedeutung und Tragweite zu erkennen sowie darauf aufbauend Entscheidungen in Bezug auf medizinische Maßnahmen zu treffen, nicht oder nicht mehr vorhanden ist. Man kann vier Situationen der Urteilsunfähigkeit unterscheiden:

  • Plötzliche Urteilsunfähigkeit: Notfallsituation, Dauer: nur wenige Stunden, Diagnose und Prognose: unklar
  • Länger andauernde Urteilsunfähigkeit: schwere Krankheitssituation/ Spitalbehandlung, Dauer: wenige Tage bis viele Monate, Diagnose vorhanden, Prognose möglich
  • Bleibende Urteilsunfähigkeit: Situation mit chronischen Einschränkungen, Dauer: bleibend, Diagnose bleibend, Prognose möglich
  • Vorhersehbare Urteilsunfähigkeit: geplante Operation/ Intervention, Dauer: nur wenige Stunden, Notfallbehandlung bei Komplikationen


Die Vertretungsberechtigung kommt im Fall der Urteilsunfähigkeit zum Zuge. Jeder kann selbst entscheiden und in der Patientenverfügung festhalten, wer in einer solchen Situation in seinem Namen vertretungsberechtigt ist. Meist sind dies nahestehende Personen, also Lebenspartner, die engsten Familienmitglieder, Freunde. Die vertretungsberechtigte Person verpflichtet sich, den mutmaßlichen Willen und die Interessen der urteilsunfähigen Person zu vertreten. In der Schweiz gilt, falls keine Patientenverfügung vorliegt, die sogenannte Kaskadenordnung: Wenn eine urteilsunfähige Person keinen gesetzlichen Beistand (In Deutschland: Betreuer oder Bevollmächtigter) und keine Patientenverfügung verfasst hat, gilt die gesetzliche Regelung gemäß Art. 378 ZGB. Die folgenden Personen sind der Reihe nach berechtigt, die urteilsunfähige Person zu vertreten und den vorgesehenen ambulanten oder stationären Maßnahmen die Zustimmung zu erteilen oder zu verweigern:

  • Die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnete Person;
  • Der Beistand oder die Beiständin mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Maßnahmen;
  • Wer als Ehegatte, eingetragene Partnerin oder eingetragener Partner einen gemeinsamen Haushalt mit der urteilsunfähigen Person führt oder ihr regelmäßig und persönlich Beistand leistet;
  • Die Person, die mit der urteilsunfähigen Person einen gemeinsamen Haushalt führt und ihr regelmäßig und persönlich Beistand leistet;
  • Die Nachkommen, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmäßig und persönlich Beistand leisten;
  • Die Eltern, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmäßig und persönlich Beistand leisten;
  • Die Geschwister, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmäßig und persönlich Beistand leisten.

Sind mehrere Personen vertretungsberechtigt, so dürfen die gutgläubige Ärztin oder Arzt voraussetzen, dass jede im Einverständnis mit der anderen handelt. In dringlichen Fällen ergreift die Ärztin oder der Arzt medizinische Maßnahmen nach dem mutmaßlichen Willen und den Interessen der urteilsunfähigen Person (ZGB Art. 379).
In Deutschland muss, wenn keine Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht ausgestellt wurde, durch das Amtsgericht ein Betreuer bestellt werden, wenn eine Einwilligungsunfähigkeit über längere Zeit vorliegt und medizinische Behandlungsentscheidungen getroffen werden müssen. Dies kann, muss aber nicht die Ehefrau oder der Lebenspartner sein.

Siehe unter "Advance Care Planning"